Schlagwort-Archive: Seltene Erkrankungen

Greta: Ein kleines Mädchen und eine seltene Krankheit

Es gibt Menschen, die es schwerer haben im Leben als andere  – und die trotzdem eine unbändige Kraft und Lebenswillen verströmen. Die Familie der kleinen Greta ist so ein Beispiel. Wie ihre Eltern und auch sie selbst mit ihrer schweren Krankheit umgehen, macht Gänsehaut. Hier ist ihre Geschichte – und ein Spendenaufruf, um die Forschung voranzutreiben.

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Leben mit HAE: Alle zwei Wochen eine Attacke

Kathrin Schön aus Reinheim wusste jahrelang nicht, was mit ihr los ist. Sie leidet an einer seltenen Erkrankung, dem Hereditären Angioödem, kurz HAE. Hier ihre Geschichte:

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Benefiztag am 16. Mai: Hoffnung durch Forschung

Das Angelman-Syndrom ist ein sehr seltener Gendefekt. Die neurologische Störung ist vor 50 Jahren von dem britischen Kinderarzt Harry  Angelmann beschrieben worden. Bundesweit sind im Jubiläumsjahr  mehrere Veranstaltungen geplant, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Am 16. Mai richtet der  Selbsthilfeverein für  Eltern von Kindern  mit Angelman-Syndrom  in Griesheim einen Benefiz- und Freundetag aus. Ab 13 Uhr gibt es in der Linie 9 in der Wilhelm-Leuschner-Straße 58 in Griesheim  unter … Weiterlesen

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Leser fragen: Wer hilft bei Sarkoidose?

Die folgende Frage eines Lesers aus Reinheim ging kürzlich bei mir ein:  “Ich leide an Sarkoidose, einer seltenen Erkrankung, bei der es zur Bildung von winzigen Bindegewebsknötchen kommt. Betroffen sind bei mir unter anderem Lunge, Muskeln und  nun auch das  Herz.  Gibt es in der Nähe einen Spezialisten?”

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Syringomyelie: Die Krankheit der tausend Gesichter

Die Syringomyelie ist eine seltene Rückenmarks-Erkrankung. Da  viele Ärzte  nur wenig darüber  wissen,  kann es Monate  dauern,  bis  die    Diagnose gestellt ist.     Und auch danach ist der Leidensdruck  groß.  Es gibt bundesweit nur ganz wenige  Selbsthilfegruppen – eine sitzt in Darmstadt.

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Eine Krankheit wie ein Chamäleon

                              Histiozytose ist eine Erkrankung, die  sehr selten ist.  Jedes Jahr gibt es bundesweit  40 bis 50 Neuerkrankungen bei Kindern  unter 15 Jahren – Elias ist eines davon.  Hier seine Geschichte:

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