Tims Geschichte

Am Samstag, 15. Februar ist  Angelman-Day.  Bei dem Syndrom  handelt es sich um einen Gendefekt. Bundesweit gibt es etwa 3000 Betroffene. Der 14 Jahre alte Tim aus Griesheim ist einer von ihnen. Seine Eltern setzen sich dafür ein, dass die Krankheit bekannter wird.  Downloads13

Das Angelman-Syndrom kommt nur sehr selten vor.  Auch  bei vielen  Ärzten, Krankenkassenvertretern  und Pädagogen gibt es noch große Wissenslücken.„Es hat fünfeinhalb Jahre gedauert, bis endlich klar war, was Tim hat”, sagt Eugen Keller. Die Eltern hatten damals  einen Arzt nach dem andern aufgesucht, sie gingen in Kliniken, suchten Spezialisten auf.  Ein Zufall führte  zur Diagnose: Eine Ärztin kannte über mehrere Ecken ein Mädchen mit einem Angelman-Syndrom. Charakteristisch für diese Erkrankung ist eine stark verzögerte körperliche und geistige Entwicklung. Die Kinder können nicht sprechen und allenfalls über Hilfsmittel wie Bildtafeln oder Zeichensprache kommunizieren. Etwa 80 Prozent der Betroffenen leiden unter Epilepsie. Ihre  Konzentrationsfähigkeit ist gering. „Tim ist ein wuseliges Kind“, sagt sein Vater. Der Junge muss intensiv betreut werden, rund um die Uhr.

Angelman-Patienten sind fröhlich gestimmt und lachen viel. Auch Tim strahlt fremde Menschen mit einer Herzlichkeit an, die berührt. „Er umarmt andere gerne und sucht den Körperkontakt“, sagt  Tims Vater Eugen Keller. Seit Tim auf der Welt ist, sind er und seine Frau Marion zu Experten geworden, was die Krankheit betrifft. Tim hat noch einen größeren Bruder, die  Eltern  merkten schnell, dass der Jüngere  anders war, er vertrug viele Lebensmittel nicht, schlief nachts kaum. „Angelman-Kinder produzieren zu wenig Melatonin“, erklärt der Vater. Sie haben keinen Tag-Nacht-Rhythmus. Einmal sei Tim  um drei Uhr morgens mit dem Hund spazieren gegangen. Seitdem ist die Haustür immer abgeschlossen, erzählt Marion Keller. Bis heute schlafe Tim keine einzige Nacht durch. „Es ist sehr belastend, nachts nicht zur Ruhe zu kommen.” Sie weiß von Eltern, die keine Kraft mehr hatten und deren Kind nun in einer Behinderteneinrichtung lebt.

Mit den Jahren ist der Umgang mit  Tim etwas leichter geworden. Er  geht in Darmstadt in die Christoph-Graupner-Schule, fährt gerne Fahrrad und liebt seinen Tablet-PC. Der Junge ist gerne auf Youtube unterwegs, schaut sich Videos an. Klickt Suchmaschinen an, bis er etwas findet, was ihn interessiert. Dann klickt er weiter, er kann nicht lange bei einer Sache bleiben.  Trotzdem müssen ihn seine Eltern immer im Auge behalten.  „Wenn wir nicht aufpassen, hat er in einer halben Stunde die ganze Küche ausgeräumt“, sagt sein Vater. Sprechen kann Tim immer noch  nicht, trotz logopädischer Schulung wird er es vermutlich auch nie lernen. Ab und an spricht er Wörter nach, vergisst deren Sinn aber  schnell. Die Kellers sind froh, dass die Oma den Jungen gerne bei sich hat, stundenweise kommen auch Betreuer ins Haus, um die Familie  zu entlasten.

Eine große Hilfe für Betroffene ist Angelman e.V. mit seinen  mehr als  400  Mitgliedern. Der Verein  ist auch auf Facebook vertreten und  bietet den Eltern die Möglichkeit, sich  auszutauschen. Er steht auch in  Kontakt zu  Kinderärzten und Neurologen. Ein Anliegen des Vereins ist auch, die Forschung über die degenerative Erkrankung voranzubringen. Geplant ist, eine Stiftung zu gründen, die um Gelder wirbt, um den Angelman-Patienten künftig eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen.

Die Zukunft beschäftigt auch Familie Keller. Noch geht Tim in die Schule. Doch was kommt dann? Die Kellers haben die Idee eines sozialen Wohnprojektes, bei dem Alt und Jung,  Menschen mit und ohne Behinderung  unter einem Dach leben. Ein  integratives Projekt, das Menschen wie Tim  nicht nur ein Dach über dem Kopf bieten könnte, sondern auch Freiräume, um  sich zu entwickeln.

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