Leser fragen: Wer hilft bei Sarkoidose?

Foto: BPHD/Wikicommons

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Die folgende Frage eines Lesers aus Reinheim ging kürzlich bei mir ein:  „Ich leide an Sarkoidose, einer seltenen Erkrankung, bei der es zur Bildung von winzigen Bindegewebsknötchen kommt. Betroffen sind bei mir unter anderem Lunge, Muskeln und  nun auch das  Herz.  Gibt es in der Nähe einen Spezialisten?“

Hier die Antwort von Renate Braune von der Deutschen-Sarkoidose-Vereinigung: „Wir geben keine Empfehlungen, wenn wir die Ärzte nicht persönlich kennen. Sarkoidose, auch Morbus Boeck genannt, zählt zu den seltenen, systemischen und entzündlichen Erkrankungen, die   ganz unterschiedliche Organe befällt  und eine Vielzahl von Beschwerden und Symptomen verursachen kann.    Es gibt deshalb auch nicht den  Allround-Arzt.  Das Krankheitsbild ist diffus und schwer fassbar. Manche Patienten berichten beispielsweise über Grippegefühl, Erschöpfung, Atemnot bei geringer Belastung, Hustenanfälle und Fieber. Sarkoidose-Patienten  werden deshalb auch meist von mehreren Ärzten betreut.    Oft müssen die Patienten dazu auch längere Anreisen in Kauf nehmen. Es ist sehr  mühselig, den richtigen Arzt  zu finden. Das geht nur Schritt für Schritt. Wir warnen da immer  vor zu hohen Erwartungen. Und es kommt auch immer auf den jeweiligen Fall an.
Empfehlen können wir  als Selbsthilfegruppe  einen Besuch des  neu eröffneten  Sarkoidosezentrum Würzburg, das sich am Samstag, 18. April, von 10 bis 13 Uhr der Öffentlichkeit vorstellt, geplant sind mehrere Vorträge von Ärzten,  an dem Tag stellen sich auch Selbsthilfegruppen vor.   Die neue Einrichtung ist Teil des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der Universitätsklinik Würzburg, der Leiter   ist Kardiologe und Pneumologe.“

Leserfragen bitte telefonisch (06151 387367) oder per Mail an: sabine.schiner@darmstaedter-echo.de. Alle Anfragen werden von mir bearbeitet und beantwortet.

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