Greta: Ein kleines Mädchen und eine seltene Krankheit

Foto: David Seldlacek

Foto: David Seldlacek

Es gibt Menschen, die es schwerer haben im Leben als andere  – und die trotzdem eine unbändige Kraft und Lebenswillen verströmen. Die Familie der kleinen Greta ist so ein Beispiel. Wie ihre Eltern und auch sie selbst mit ihrer schweren Krankheit umgehen, macht Gänsehaut. Hier ist ihre Geschichte – und ein Spendenaufruf, um die Forschung voranzutreiben.

Greta fährt gerne Rad. Ab und an legt sie eine Verschnaufpause ein: Die Fünfjährige leidet an Lungenhochdruck. Eine seltene, sehr schwere und unheilbare Erkrankung.  “Zu 90 Prozent haben wir einen schönen Alltag”, erzählt Katrin Heggebrügge. Sie und ihr Mann versuchen ganz bewusst, so zu leben, dass die Krankheit ihrer Tochter nicht das ganze Familienleben bestimmt. Greta leidet an einer pulmonalen Hypertonie, ein äußerst seltenes Krankheitsbild. Symptome sind unter anderem Atemnot, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Kraftverlust, schnelle Ermüdbarkeit, Mattigkeit, Blaufärbung der Lippen durch Sauerstoffmangel, Kreislaufbeschwerden, geschwollene Beine.

Der Darmstädter Kinderkardiologe Elmo Feil hatte bei dem Mädchen – es war etwas zu früh auf die Welt gekommen – nach der Geburt ein Loch in der Herzscheidewand festgestellt. Im Alter von 14 Monaten musste sie operiert werden. Nach einer Herzultraschall-Untersuchung im Deutschen Kinderherzzentrum St. Augustin stellte sich dann heraus, dass Greta an Lungenhochdruck leidet. Doch nicht genug: Das Mädchen erlitt eine pulmonale Krise, musste wiederbelebt und auf der Intensivstation betreut werden. “Das war ein Schock”, sagt Katrin Heggebrügge.

Gretas Krankheit nennt sich idiopathische pulmonale arterielle Hypertonie, kurz iPAH. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer Überlastung der rechten Herzkammer.

Die Ursache für die Erkrankung ist bei Greta unbekannt, auch ihr angeborener Herzfehler hat damit nichts zu tun – er sorgte jedoch 2015 erneut für Sorgen: Bei Greta musste eine Lungenfehlmündung am Herzen korrigiert werden. “Ich hatte die Hoffnung, dass das eventuell der Grund für den Lungenhochdruck sein könnte”, erzählt Elmo Feil. Doch dies habe sich leider nicht bestätigt, bedauert der Kinderarzt, der Greta längst ins Herz geschlossen hat.

“Greta ist ein bezauberndes und starkes Mädchen. Die Eltern meistern das Schicksal mit Bravour. Sie zeigen ein ganz außergewöhnliches Engagement und lassen nichts unversucht, ihrem Kind und anderen gleich Betroffenen zu helfen”, sagt der Arzt. Wieviele Jahre Greta noch bleiben? Die Lebenserwartung liegt im Schnitt ohne Therapie bei drei Jahren. Feil hofft: “Ich glaube bei Greta an ein kleines Wunder, jenseits aller medizinischer Vernunft.”

“Wer weiß schon, was morgen passiert”, sagt Gretas Mutter. “Früher mussten sich Kinder wie Greta schonen. Heute ist das zum Glück anders. Wir lassen sie alles machen, was sie will”, erzählt sie. Greta könne ihre Leistungsfähigkeit erstaunlich gut einschätzen. “Beim Treppensteigen legt sie von sich aus eine Pause ein”, erzählt sie. Auch im Waldkindergarten klappe alles sehr gut. Die Erzieher dort seien über Gretas Erkrankung informiert, da gebe es keine Probleme. Nachmittags kommt ein Pflegedienst mit den Medikamenten vorbei: Greta muss viermal am Tag ihre Arzneien nehmen.

Doch das ist nicht alles. Etwa alle drei Monate muss Greta zu Elmo Feil ans Marienhospital. Mehrmals im Jahr fahren die Eltern mit ihr zur Ambulanz an die Uniklinik in Gießen. Dort werden Ultraschall und EKG gemacht und ihre Blutwerte kontrolliert. Einmal jährlich muss auch ein MRT gemacht werden, ab und an muss sie ins Herzkatheterlabor. “Momentan ist Greta medikamentös sehr gut eingestellt”, erzählt ihre Mutter.

Die Eltern engagieren sich in der Selbsthilfe. Am Samstag, 30. Juli, steigen sie zudem am Nürburgring beim 24-Stunden-Radrennen aufs Rad, um Spendengelder zu werben. Die Eltern starten als Botschafter für das Team “Phenomenal Hope”, das sich seit Jahren für die Erforschung der Krankheit einsetzt. Ein Anliegen ist Katrin Heggebrügge und Axel Schauf auch, die seltene Erkrankung bekannter zu machen.

Auf die Frage, woher die Kraft für das Engagement kommt, muss Katrin Heggebrügge nicht lange überlegen. “Das war uns recht schnell nach der Diagnose klar, dass wir etwas tun wollen.” Viele Lungenkranke seien selbst so stark gehandicapt, dass ihnen die Kraft fehlt, solche Projekte stemmen zu können. Gleichzeitig sei das Sportevent eine gute Möglichkeit, um aktiv zu sein und gemeinsam mit anderen Spaß zu haben – auch das gehört für die Familie zu einem guten Leben mit Gretas Krankheit dazu.

Weitere Infos zu der Krankheit gibt es im Internet bei der Selbsthilfegruppe unter phev.de. Es gibt auch eine Facebook-Seite zum “Team Phenomenal Hope”. Der Link zur Spendenaktion: betterplace.org/p40534.

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Eine Antwort auf Greta: Ein kleines Mädchen und eine seltene Krankheit

  1. susanne sagt:

    ich wusste gar nicht, dass es am Nürburgring ein 24-Stunden-Radrennen gibt. Findet das irgendwie im Zusammenhang mit dem Formel 1 Rennen statt?

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