Diagnose ALS: Die Kunst, mit den Augen zu sprechen

Den Bildschirm im Blick: Gerhard Knorz vor dem Sprachcomputer. Foto: Privat

Den Bildschirm im Blick: Gerhard Knorz vor dem Sprachcomputer. Foto: Privat

Mit den Augen sprechen: Für Gerhard Knorz ist das die einzige Möglichkeit, um sich mitzuteilen.  Der Darmstädter leidet an einer Erkrankung des Nervensystems und kann nur noch seine Augen bewegen. Er hat ALS. Im Internet läuft aktuell die „Ice Bucket Challenge“, die auf genau diese Erkrankung aufmerksam machen möchte.

Gerhard Knorz lebt seit Juni 2008 mit der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Dabei handelt es sich um eine neurologische Erkrankung, bei der nach und nach das motorische Nervensystem abstirbt. „Inzwischen bin ich vollständig bewegungslos – also ein Stubenhocker“, so Knorz in einer Mail ans ECHO. Er muss rund um die Uhr mit einer Maske beatmet werden und wird über eine Sonde ernährt. „Alles nicht gerade der Traum eines vitalen Power-Menschen“, so Knorz. Seit einem halben Jahr kann er auch nicht mehr sprechen. Sprachlos ist er deshalb nicht. „Die Technik ermöglicht es heute, dass Betroffene nicht passiv bleiben müssen.“ Auch diesen Satz hat er über sein Kommunikationssystem mit Augensteuerung geschrieben.

Zuhause in Kranichstein sitzt Gerhard Knorz im Wohnzimmer in einem Elektrorollstuhl, den Blick konzentriert auf einem Bildschirm gerichtet, auf dem eine Tastatur zu sehen ist. Sein Blick fixiert einen Buchstaben nach dem anderen und fügt so Wort für Wort aneinander. Ist ein Satz fertig, ertönt eine Stimme aus dem Lautsprecher, die ihn vorliest. Es ist seine eigene Stimme: Er hat sie vor seinem 60. Geburtstag vor mehr als drei Jahren aufgenommen, als er noch sprechen konnte. „Tatsächlich sind Bekannte verblüfft, wie unmittelbar meine vormalige Stimme zu erkennen ist, wenn ich jetzt mittels Sprachcomputer spreche“, schreibt Knorz.

Wie das geht, mit den Augen zu sprechen, erklärt der Hochschullehrer, der sich viele Jahre mit Computerlinguistik beschäftigt hat, in einer seitenlangen Abhandlung, die er „Geheimnisse eines stoisch statischen stummen Stubenhockers“ nennt. Das Kommunikationssystem mit Augensteuerung besteht aus einem ganz normalen Windows-PC, der flexibel an einem Alu-Ständer positioniert werden kann und in den der Rechner selbst, ein Lautsprecher und die Augensteuerung integriert sind. Das Gerät muss vor jeder Nutzung kalibriert werden: „Der Computer gibt Punkte auf dem Bildschirm vor und gleicht ab, mit welcher Blickrichtung sie beim Fixieren getroffen werden“, so Knorz. Ist alles eingestellt, kann er loslegen. Trotzdem gibt es einige Hürden. Es dauert einige Zeit, bis er einen Satz formuliert hat. „Oft ist man gedanklich dann schon ganz woanders, bis seine Antwort kommt“, erzählt seine Frau.

Knorz ist sich bewusst, wie andere ihn wahrnehmen. „Für jeden Beobachter scheine ich in meine eigene Welt versunken.“ Hochkonzentriert, mit unbeweglichem Gesicht, sitzt er da. Doch auch Menschen, die ihn zum ersten Mal besuchen, merken schnell, dass hinter der Atemmaske, die sein halbes Gesicht verdeckt, ein kluger, analytischer Kopf steckt. „Die Neuronen im Kopf haben immer noch Freude an der Arbeit“, schreibt Knorz. Die Technik macht es möglich. „Technik wird zum Segen, wenn sie uns erlaubt, Abenteuerliches und Alltägliches mit anderen auszutauschen.“ Mit den Tücken kennt er sich nicht nur bestens aus – er kann sie auch detailliert und präzise beschreiben. Sein Wille ist stark – selbst als die Krankheit ausgebrochen war, hielt Knorz noch Online-Vorlesungen vom Rollstuhl aus.
“Es ist aber nicht einfach“, schreibt der Informatiker. Sein Rechner stürze ab wie jeder andere auch. Im Alltag antworte er deshalb auch oft – und immer dann, wenn der Rechner nicht zur Verfügung steht – mit dem Öffnen und Schließen der Augen. Einmal Augen schließen bedeutet ja, zweimal schließen nein. Das Problem: „Die Initiative liegt ausschließlich bei meinem Gegenüber“, erklärt Knorz. „Ich kann nicht ein einziges Stichwort als Input liefern.“ Über die Fallstricke und Probleme hat er gleich mehrere Seiten geschrieben, samt zwei Fragekatalogen. Sie kommen bei Klinikaufenthalten zum Einsatz. Sie sollen Ärzten und Pflegern helfen, möglichst schnell herauszufinden, ob der Patient Atemprobleme hat, die Maske undicht ist oder ob er gerne den Kopf höher gelagert hätte. Knorz freut, dass seine Ausführungen von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM, www.dgm.org) an Patienten und Angehörige weitergegeben werden, die so von seinen Analysen profitieren.

Doch auch ein Kommunikationsprofi wie Knorz stösst im Alltag an Grenzen. Gefürchtete Fragen sind für ihn all die, die sich nicht mit einem Ja oder Nein beantworten lassen, also alle Fragen, die mit was, wo, wie, warum anfangen – und die mit einem Lidschlag nicht zu beantworten sind, selbst wenn Knorz es noch so gern möchte. Er nimmt es, wie so vieles, mit Humor: „Leider sind meine Gedanken nicht nur frei, , sondern auch bei größter Intensivität unhörbar.“

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Eine Antwort auf Diagnose ALS: Die Kunst, mit den Augen zu sprechen

  1. Mc Fitness sagt:

    Das Thema ist ja gerade auf Facebook bzw. macht die Runde auf Facebook. Finde es gut das es so viele Menschen gibt die sich dafür einsetzen und helfen,spenden und dazu animieren das andere es ebenfalls machen.

    Vielen Dank für den Beitrag.

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