Was tun, wenn die Augen zittern?

Sucht Mitstreiter: Hanna Piepenbring. Foto: Privat

Sucht Mitstreiter: Hanna Piepenbring. Foto: Privat

Nystagmus sagen Mediziner zum Augenzittern. Es  kann angeboren sein, man kann aber auch  noch im Erwachsenenalter daran erkranken.  In Deutschland gibt es für Nystagmus-Patienten  bislang noch  keine einzige Selbsthilfegruppe – Hanna Piepenbring aus Mainz will das ändern.

Bei der Erziehungswissenschaftlerin Hanna Piepenbring ist der Nystagmus angeboren – und bereits im Kleinkindalter diagnostiziert worden. „Im Kindergarten und in der Grundschule  hatte ich keine Probleme“, erinnert sie sich. Später schlug sie sich  im Unterricht so gut es ging durch: Das Augenzittern ist bei ihr – wie bei vielen Nystagmus-Patienten – mit einem eingeschränkten  Sehvermögen gekoppelt. „Auf der Tafel konnte ich nichts erkennen, ich musste immer beim Nachbarn abschreiben.“  Um  Betroffene und Ärzte besser zu vernetzen und um  die Forschung voranzubringen, hat Hanna Piepenbring sich vorgenommen, die bundesweit erste Selbsthilfegruppe für Nystagmus-Patienten zu gründen.

Experten schätzen, dass etwa einer von 1000 Menschen betroffen ist, trotzdem ist Nystagmus  in Deutschland eher unbekannt.  In Großbritannien, USA und Australien sieht das anders aus.  In den USA sind  beispielsweise am  internationalen Aktionstag am 5. November, dem „Wobbly Wednesday“ (englisch für „wackeliger Mittwoch“), die Niagarafälle beleuchtet worden und in der Küstenstadt Blackpool in der Grafschaft Lancashire wurden Informationen  über die Erkrankung auf den  Tower projiziert.

Soviel Aufmerksamkeit  würde sich auch Hanna Piepenbring wünschen. „Wir stehen da noch ganz am Anfang.“  Es gibt zwar jede Menge Selbsthilfegruppen und Vereine für Menschen mit Sehbehinderungen, doch keine einzige  speziell für Menschen mit Augenzittern. Mit ihren  27 Jahren, so  ihre Erfahrung,  ist sie in solchen Gruppen meist    die Jüngste.  Sie steht deshalb in regem Kontakt zum Britischen Nystagmus-Netzwerk – und hat dort beispielsweise erfahren, dass es in den USA Ärzte gibt, die mit Operationen gute Erfahrungen gemacht haben. In Deutschland  gibt es  auch einige Spezialisten. „Sie sind aber weniger gut vernetzt“, so Hanna Piepenbring.  Und auch die Forschung hinke in Deutschland hinterher.

Das soll sich nun ändern. Hanna Piepenbring  hat in  Eigenregie bereits einen Facebook-Auftritt und eine Website erstellt. Sie bekommt viele Anfragen von Betroffenen und Angehörigen. “Die Vernetzung geht voran”, freut sie sich.  Unter anderem beschäftigt sich die Professorin Birgit Lorenz, Direktorin der  Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Gießen und Marburg, seit vielen Jahren mit der Diagnostik und Therapie von Nystagmus  – und bietet auch Operationen zur Verbesserung eines angeborenen Nystagmus an.  Sie sagt: “Eine Beseitigung des Nystagmus ist in aller Regel nicht möglich, aber bei relativer oder absoluter Ruhezone in eine Blickrichtigung, die nicht geradeaus liegt und damit mit einer Kopfzwangshaltung verbunden ist, sind durch Muskelumlagerungsoperationen deutliche funktionelle Verbesserungen für den Patienten erreichbar.”

Nystagmus ist eine neurologische Erkrankungen, die Pupillen  gehen  hin- und her, ohne dass die Betroffenen es steuern können. „Das ist anstrengend und  macht   schnell müde“, sagt Hanna Piepenbring. Stress, Schlafentzug  und Koffein verschlimmerten die Symptome.   Oft  führt das Augenzittern  auch zu  Gleichgewichtsstörungen, im Unterschied zu Menschen mit normaler Sehfähigkeit brauchen Nystagmus-Patienten meist auch mehr  Zeit, um etwas wahrnehmen, erkennen oder lesen zu können.  Manche haben auch Probleme, Entfernungen, etwa beim Sport,  genau einschätzen zu können.
Hanna Piepenbring  geht  mittlerweile  ziemlich entspannt mit dem Nystagmus um.  „In der Schule hat mich das schon bedrückt und gestresst“, erzählt sie. Heute sei es einfacher. „Ich bin selbstbewusster und  weiß  dank dem Kontakt mit dem britischen Netzwerk auch viel mehr über meine eigene Erkrankung.”

Kontakt:http://www.nystagmus-seite.de

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