Syringomyelie: Die Krankheit der tausend Gesichter

Setzen sich dafr ein, dass die seltene Krankheit Syringomyelie bekannter wird. Helga und Sigmund Pfeffer aus Darmstadt.  Foto: ine

Setzen sich dafür ein, dass die seltene Krankheit Syringomyelie bekannter wird. Helga und Sigmund Pfeffer aus Darmstadt.
Foto: ine

Die Syringomyelie ist eine seltene Rückenmarks-Erkrankung. Da  viele Ärzte  nur wenig darüber  wissen,  kann es Monate  dauern,  bis  die    Diagnose gestellt ist.     Und auch danach ist der Leidensdruck  groß.  Es gibt bundesweit nur ganz wenige  Selbsthilfegruppen – eine sitzt in Darmstadt. Nach einem  Autounfall im Jahr 2010 hatte Sonja Böckmann, sie wohnt in der Nähe von Frankfurt,  diffuse Beschwerden,  Schwindel und  Schmerzen.  Sie sei eine Simulantin, warfen ihr  einige  Ärzte vor. Andere unterstellten ihr psychische Probleme. „Ich war verzweifelt“, erzählt sie. Sie ließ nicht locker, kämpfte um einen Reha-Platz, schaltete Anwälte ein, um ihr Recht einzufordern, studierte ihre Patientenakte  und stieß schließlich auf die Diagnose Syringomyelie, die ein Arzt gestellt, ein anderer aber verworfen hatte.

Die Syringomyelie wird auch die Krankheit der tausend Gesichter genannt.   Im Rückenmark  bilden sich  mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume, die die  Zirkulation des Nervenwassers behindern. Die Beschwerden sind individuell, viele Betroffene leiden unter neuropathischen Schmerzen, Kribbeln, Lähmungen, Muskelschwäche, Erschöpfung, Gang- und  Koordinationsstörungen, Konzentrationsschwäche.  Aussicht auf Heilung gibt es nicht.

„Es mangelt an erfahrenen und auf die Erkrankung spezialisierten Ärzten, so dass leider sehr viele Patienten in die psychosomatische Ecke abgedrängt werden“, sagt  Helga Pfeffer.  Sie hat  mit ihrem  Mann die  Syringomyelie-Selbsthilfegruppe in Darmstadt gegründet. Bei ihrem Sohn war  2013, im Alter von 27 Jahren, die Diagnose gestellt worden.   Damit  begann der Kampf um adäquate medizinische Hilfe.
„Es ist schwer, einen Neurologen zu finden, der die Symptome ernst nimmt“, erzählt Helga Pfeffer. Obwohl der Befund mithilfe eines  Magnetresonanztomografen (MRT)  klar nachweisbar ist, sei es schwer, einen  Mediziner  zu finden, der die Symptome nicht bagatellisiert oder die Patienten in die psychosomatische Ecke drängt.  Bundesweit gebe es gerade einmal eine Handvoll Neurologen, die als Spezialisten gelten.
Für die Kranken bedeutet das: Sie gehen oftmals von Arzt zu Arzt, ohne  dass   ihre Beschwerden gelindert werden.  Manchen helfen die Schmerzmittel nicht, die ihnen verschrieben werden, andere kämpfen darum, Physio- oder Ergotherapien von den Krankenkassen erstattet  zu bekommen.  Oft  finden sie auch bei  Angehörigen und Freunden kein Verständnis.  Es gebe Patienten, die  Suizid begehen, so groß sei die Verzweiflung,  erzählt Sigmund Pfeffer.

Die Pfeffers haben  sich entschlossen, nicht nur ihren Sohn aktiv zu unterstützen, sondern auch anderen Betroffenen und ihren Angehörigen  Hilfestellungen und Anregungen zu geben, damit sie „nicht an ihrer Krankheit verzagen“.   Sie stehen über die Selbsthilfegruppe mit etwa 15 Betroffenen in Kontakt. Derzeit kämpft die Familie darum,  dass ihr Sohn  eine Reha bekommt.  Seinen Beruf als Koch kann er nicht mehr  ausüben, im Sommer will er  ein Fernstudium aufnehmen.

Auch Sonja Böckmann  versucht,  so gut es geht, mit der Krankheit zu leben. Wie die Pfeffers hat sie es sich zum Ziel gesetzt, anderen Betroffenen  zu helfen und aufzuklären (www.diagnose-ungewiss.de).  Ihre Erfahrungen  hat sie in einem Buch festgehalten.  Es hat den Titel „Ungalahli lthemba“, eine Redewendung der Zulu, die übersetzt lautet:  „Gib die Hoffnung nicht auf“ –  ein Rat, den sie selbst beherzigt.

Weitere Infos: www.syrinx-hessen-da.de

Dieser Beitrag wurde unter Gesundheitspolitik, Medizin abgelegt und mit verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

2 Antworten auf Syringomyelie: Die Krankheit der tausend Gesichter

  1. Weiden sagt:

    Habe nach einem Unfall 2004 im Jahr 2007 erfahren dass ich syringomyelie habe . Am Nacken operiert (2007) leide ich ich eigentlich mehr unter das Unverständnis deren die mich sozusagen ‘liebhaben’als unter der Krankheit selbst .. was tun ? Ich bin 54 Jahre

    • Sabine Schiner sagt:

      Hallo Frau Weiden,

      ich kann Ihnen nur den Rat geben, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Oftmals bekommt man auf diese Weise Tipps für den Umgang mit der Erkrankung oder auch Hinweise auf Ärzte, die sich damit gut auskennen. Ich drücke Ihnen die Daumen! Viele Grüße

Hinterlasse einen Kommentar zu Sabine Schiner Antworten abbrechen

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind markiert *

Du kannst folgende HTML-Tags benutzen: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>