Eine Krankheit wie ein Chamäleon

 

Lassen sich nicht unterkriegen: Elias und seine Mutter. Foto: privat

Lassen sich nicht unterkriegen: Elias und seine Mutter. Foto: privat

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Histiozytose ist eine Erkrankung, die  sehr selten ist.  Jedes Jahr gibt es bundesweit  40 bis 50 Neuerkrankungen bei Kindern  unter 15 Jahren – Elias ist eines davon.  Hier seine Geschichte:

Elias kam im September 2008 in Südhessen auf die Welt. „Er war ein  extrem ruhiges und ausgeglichenes Kind“, erinnert sich seine Mutter (Name der Redaktion bekannt). Dann, vier Wochen vor seinem ersten Geburtstag, fing Elias an zu schreien. „Immer nachts, zwischen elf und halb zwölf“, erzählt sie im Gespräch mit dem ECHO. „Ich kam gar nicht mehr an ihn ran.“    Er war an  Histiozytose erkrankt, doch dies sollte sich erst   später herausstellen.

Bei Elias hatten sich die Fresszellen, die Histiozyten,  ungebremst vermehrt und  gesunde Zellen   angegriffen. Die Zellen kommen  immer dann ins Spiel, wenn man sich  beispielsweise  die Knie aufgeschürft hat.  Sie  säubern die Wundränder, verleiben sich  die Bakterien ein und verhindern so Entzündungen.  Das Problem bei Elias war, dass  sie sich auch über seine gesunde Zellen hermachten.
Das Problem: Die Erkrankung hat vielfältige Symptome und ist nur schwer zu diagnostizieren. Bei Elias tippte der Kinderarzt  zunächst auf eine Mittelohr-Entzündung  und  verschrieb Antibiotika. Doch es wurde nicht besser, Elias schrie  weiter.  Seine Mutter ging mit ihm von Arzt zu Arzt. „Die einen sagten mir, Elias sei   ein verwöhntes Kind, ein anderer meinte, dass Kinder  schon mal schreien können“, erzählt sie.  Sie ließ nicht locker und beharrte  auf die Einweisung in eine Wiesbadener Klinik.  Dort wurde  erneut  eine  Mittelohr-Entzündung diagnostiziert und es wurde ihr nahegelegt, mit dem Kind die Klinik zu verlassen.   Sie sträubte sich.  „Ich bekam Panik bei dem Gedanken.“ Mittlerweile war  ihr Sohn immer schwächer, er aß und trank nicht mehr, baute ab. Schließlich  wurde bei ihm eine Magnetresonanz-Tomografie gemacht – und ein Tumor im Kopf gefunden.   Er bekam eine Chemotherapie – doch erst als ein weiterer Mediziner sich  die Werte genauer ansah, fand er heraus,  was  bei Elias hinter seinen Beschwerden steckte:  Er diagnostizierte Langerhans-Zell-Histiozytose, kurz LHC.

Den Ärzten machen die Eltern  keine Vorwürfe. „Alle haben ja versucht, dem Kind zu helfen“, sagt die Mutter. Er war lange krank, es gab viele Rückschläge und viele Krankenhausaufenthalte.   Halt fand sie  in der schweren Zeit bei anderen Betroffenen, die ihr die Histiozytosehilfe, ein  Zusammenschluss von Betroffenen, vermittelte. „Die Angst um das Kind ist ja immer da“, sagt die Mutter.
„Es ist keine Seltenheit, dass die Patienten von Arzt zu Arzt laufen, bis eine Diagnose gestellt wird“, sagt  Beate Boshoeven vom Vorstand der Histiozytose-Hilfe.   Das Problem  sei, dass es so viele unterschiedliche Erscheinungsformen gebe. Die Symptome reichten von  Knochenläsionen bis hin zu Ohrentzündungen und Tumoren.  In der Regel sei  die Erkrankung heilbar, es gebe allerdings auch Fälle, wo die Betroffenen an Spätfolgen wie  Diabetes oder motorischen Ausfällen leiden. Der Austausch mit anderen Betroffenen sei  deshalb wichtig. „Wir versuchen auch, die  seltene Erkrankung  mehr ins Bewusstsein der Bevölkerung zu bringen   – und Forschungsprojekte anzustoßen“, erzählt Beate Boshoeven.

Die Mutter von Elias ist froh, dass es ihrem Sohn heute wieder gut geht. Ihr war in der ganzen Zeit, als es ihm  sehr schlecht ging,   wichtig, dass sie „einen klaren Kopf“ behält. „Ich wollte immer, dass die Ärzte mich als Ansprechpartner ernst nehmen.“     Sie habe auch versucht, nie die Hoffnung aufzugeben. „Ich kann allen Eltern, die in einer ähnlichen Situation sind, nur raten, immer dran zu bleiben und nie aufzuhören, zu kämpfen.“ Die Krankheit sei sehr schlecht zu greifen. „Histiozytose ist wie ein Chamäleon, sie schleicht sich an“, sagt sie.  Umso wichtiger sei eine frühe Diagnose: „Wenn  man den Feind erkannt hat, kann man ihn auch anpacken.“

Benefiz-Konzert:Die Ärzteband „The Lickin’Boys – Grooving Doctors“ hat einen Abend zugunsten der  Histiozytosehilfe am Samstag (28.) in Egelsbach am Flughafen, Fliegerhangar 16,  organisiert.  Beginn  20 Uhr, Einlass ab 17 Uhr. Der Verein ist auf Spenden angewiesen. Infos:  www.groovingdoctors.net und  www.histiozytose.org.

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